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10月16日PWS協会交流会

10月16日の日曜日に川崎で開催された、NPO法人日本プラダーウィリー症候群協会の、関東地区の支部会員さんを対象に行われた交流会に参加させて頂きました。

成人されたPWS者の親御さんは、私たち家族を含めて3家族。
その他の参加者は、乳幼児の親御さんばかり7家族もいらっしゃいました。

交流会はお子さんたちの元気な声が響き渡る中、和やかな雰囲気で進みました。
今回は、私と、妻の留美子と長女の明日美と3人での参加です。
私も妻も参加されていた親御さんたちのお話が聞け、楽しい一日を過ごすことが出来ました。
また、明日美はというと、PWS児といっしょに参加されていた兄弟姉妹の子供たちの為に、一生懸命「保育担当」として責任を果たしていましたよ。
途中、明日美がいなくなったと思ったら、小さい子の為にと、ブルーシートとスケッチブックとクレヨンを買いに行っていたそうです。
(私の為には、麦茶を買って来てくれましたしね)

退屈していた子供たちも、これには大喜び。
たくさんお絵かきして遊んでくれていました。
明日美には、こういうとても気が付くところがあり、思いつくとすぐに行動に移すところなど、普通の人も顔負けの部分があります。
特に、この数ヶ月間、「PWS児の為にお役に立ちたい」との意識が高くなっており、以前にもまして成長していることが分かります。

PWSCCはまだ開設したばかりで、どういう風に進めて行けば良いか手探りの状態でしたが、先日のフォーラムや、今回の交流会に参加されていた親御さんのお話を伺うことで、少しずつですが方向性が見えてきました。

これからPWSCCとして、交流会のような集いの場を企画して行きたいとも考えています。
家族会議を開いて、今後の展開を検討中ですので、決まりましたらお知らせさせて頂きます。

どうぞ、みなさんお楽しみに。
 
日本PWS協会主催講演会

9月25日の日曜日、川崎市にある産業振興会館で行われた、日本PWS協会主催の講演会に参加させて頂きました。
初めに、2016年の7月にカナダのトロントで開催されたIPWSO国際会議の報告がなされ、その後、金内則子先生(自治医科大学付属さいたま医療センター 管理栄養士)からは「食べること」について、久保田健夫先生(山梨大学医学部環境遺伝医学口座 前教授)からは「PWSが拓いた先天性疾患の新しい医療」について、それぞれお話を聴かせて頂きました。
食べることについては、明日美のように、成人されたPWS者とその親御さんには目新しいことはなかったと思いますが、乳幼児の親御さんには、とても的確な情報だと思いました。明日美が幼い頃にはこうした情報はほとんどなかったですから、今はPWSを取り巻く環境も格段に良くなって来ていることを実感しました。
食は、成長に不可欠な栄養面だけではなく、金内先生がおっしゃっていたように食べることで得られる「満足感」が大切なことだと思っています。「満足感」は「安心感」にもつながり、心の安定をもたらしますからね。

また、第二部での久保田先生のお話は、私にとっては大変興味のある内容でした。
失礼なお話ですが、難しい医療用語がたくさん出てきて、58歳のおじさんの頭ではスムーズに理解出来ず、先生のお話の途中までは少し眠気も出てしまっていました。ごめんなさい。
しかし、あるお話になると、いっきに眠気が吹き飛びました。
虐待などのストレスが原因となって、生後正常に機能していたものが機能しなくなる、生まれたあとに脳のある部分がONからOFFになることがある、というお話です。虐待が子供の脳に深刻なダメージを与えることは、現代の脳の研究で実証されています。

私が注目したのは、その反対にOFFからONになることが可能だということです。久保田先生のお話では、その引き金になるのは、当事者にとってプラスになる環境要因、つまり、一番身近な親や家族、お世話になっている学校や施設の方々などまわりの理解が進み、当事者が安心して暮らせる環境を作り出していくことこそが、なによりも大切だということです。
もっとも、これはずいぶん昔から言われていたことではありますし、当然といえば当然のことなんですけどね。

しかし、残念なことに、この当然といわれることが出来ていないご家庭が少なくありません。私の所に来ている子供たちに接していると、それはお子さんに障害があるかないかという以前の、普遍的な問題だと感じています。
それだけに、この当然といわれることが、実はとても、とても、とても、とても難しいのです。
「とても」を4回も連呼していましました。

それでも、決して不可能なことではありません。娘の明日美を通して経験したこと、学んだことがたくさんあります。
これから、みなさんに、様々な機会を通してそのことをお伝えしていきたいと、そう思っています。

 
 
FMうらやす・インディーズ新譜情報番組「Bandup」に出演しました

冊子「トゥモロー・スマイル」を印刷して頂いた「Rawnotes inc」の代表・大友健さんのお誘いで、大友さんが製作しているFMうらやすで放送中の、インディーズ新譜情報番組「Bandup」に出演させて頂きました。音楽番組に私みたいなおじさんが出てもいいのか…とちょっと躊躇しましたが、何でも経験してみようと思い直し、大友さんのご好意に甘えることにしました。
緊張はそんなにしていなかったつもりでしたが、ぶっつけ本番の収録でもあり、ほとんど原稿を棒読み状態でした。それに途中何度も噛んでしまいましたが、なんとか無事に終えることが出来ました。内容は、プラダーウィリー症候群のことと、カウンセリングセンター設立までの経緯と、娘の明日美のことを中心に話させて頂きました。

大友さん、パーソナリティのシンガーソングライター葉月美姫さん、高校生のアイドルユニット「おてんば!」の石橋くるみさんと山本じゅりさん、楽しい時間を有難う御座いました。

放送は、ラジオ局名:FMうらやす(83.6MHz)にて2016年8月3日の22時〜23時予定です。
尚、翌日以降は、オフィシャルサイト http://bandup.in/ で視聴できます。
この番組はavexが運営する国内最大のインディーズ情報サイト「muzie」とコラボ制作を行っているそうです。
インディーズ新譜情報も満載ですし、興味がある方は是非お聞きください。

 
 
 
 
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